今日は ちょっとナーバスな気持ちのまま書きます

昨日 らっき-の眼科検診日でした

昨日のらっき- 元気 そして昼間だからか すごく見えてる感じがします
眼科は 嫌いではないらっき-
むしろ好きらしいですね
足取り軽く病院まで嬉しそうに駐車場から歩きます

らっき-の目 夜の外は見えづらく 足元は部屋の中でも見えてないと思います
これは 進行性網膜委縮症の進行がすすんでるからなのかと思ってた
けど 違いました

病名は 水泡性角膜症(すいほうせいかくまくしょう)という病名でした
角膜の内側の細胞が減ってくる病気
そして 水泡が内側外側にも出来てしまうとネットで見て知りました
まだ らっき-の目には 水泡らしい感じはないけど
でも 目の表面が少し青くなってるのが ネットで見た子と同じようでした
これが 青から白に変わってくるそうです
そして この病気 やはり光を失う病
しかも痛みも伴う病気らしいです
表面に傷が付きやすいので 傷つかないように気をつけることが大切ですね

どうしてなったのかと思うと 白内障の手術をすると50%くらいの確率で合併症で
なる子が多いらしいです

らっき-に光をもう1度与えたくて手術した白内障だけど またしても らっき-の光を奪ってしまうのね
手術しなければ この病気になることはなかったと思うと すごく心が痛む
けど あのまま失明した状態でのらっき-なら 今のように前向きに過ごしてくれたかな?と思うと
手術して良かったのかな~とも思うし・・・・

でも 病名がわかったのなら それに対応した過ごし方をしなきゃ
らっき-の目に傷がつくことがないようにが1番だよね
これもゆっくりと進行する子もいれば 2カ月で真っ白になっちゃう子もいるみたい
少しでもゆっくりとそして痛みがないことを願います

周りから見たら 過保護なママかもしれないけど
そんなのいいんです
だって 目に傷付いたら大変だもの
少しでもながく光を感じさせてあげたいもの
だから なんて言われてもいいんだ

うちはね、子供がいないので たまにまるで子供のように接するのねとか
らっき-が私の子供なのねとか言う人もいるんだけど
そうね 大切な家族 かけがえのない家族なんだよね

先生は 加齢によるものと明るくおっしゃってたので 少し救われた気持ちになったけど
帰ってきて調べたら 超ブル-になった

でも 今は 左目の傷の状態は良い感じだし 眼圧も異常なし 網膜はく離になってないことを
喜ぶべく この状態を継続していくことが大切だよね

こんな小さい体なのに 大きな病気をしょって生きるんだよね
そう思ったら なんか 一生懸命にサポ-トしなきゃってすごく思うの

いちいちクヨクヨしてたら この先どうなっちゃうの!ってことだよね・・・・・

頑張っていこう!
らっき-と笑って過ごせるようにね・・・・・

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